両親からのメッセージ

両親からの挨拶

８月５日、無事に帰国することが出来ました。
そして、その後に検査入院していた結果もよく
昨年の２月に突然発症してから約１年半ぶりに自宅に帰ることができました。
皆様、本当にありがとうございます。

本人の頑張りは当然のことですが
今こうしていられるのは、
休みも関係なく、ご自身の時間を犠牲にして、
支援活動に参加して下さった救う会の方々をはじめとする
友人、知人、近隣の方々、学校、会社、ラグビー関係という家族と繋がりがあった人たちと
それに加えて、私たち家族のことを直接には知らない広く多くの方々の応援の賜物です。
本当に世の中の沢山の人たちの温かい気持ちと支援があったことに感動と感激し
言い尽くせない感謝の気持ちで一杯です。
千葉大学附属病院、東京大学付属病院、コロンビア大学こども病院と
日米に渡り、幾つもの病院の連携と医療スタッフのご尽力、
そして、ドナーとなられた方、
ご家族を失った悲しみに中において「共に未来を」と命を託してくださったドナーファミリーの方々、
ひとつ　ひとつの出会いによって、今の天晴がいます。
この崇高で温かい皆さまからの気持ちを忘れることなく
繋がった命、ふたつの生を大事にしながら
私たち新しい家族として、
これからの時間を歩いていけるよう努めていきたいと思います。
そして、私たち家族が、先に移植治療を受けた患者さん達の元気な様子、姿に
勇気と希望を頂いているように
これからは天晴も元気でいることで、同じ病気に苦しんでいる患者さんや
誰かのために、少しでも何かお役に立てる事が出来たら幸いです。
どうか、今後も温かくお見守り頂けますようお願い申し上げます。
本当にありがとうございました。

両親から　手術のご報告とお礼

１月９日午前中、天晴の心臓移植手術が無事終了いたしました。
ここニューヨーク、コロンビア大学小児病院に到着して三日後のことです。
予想より早くドナー登録ができた喜びも冷めやらぬ内の吉報に
「ＡＭＡＺＩＮＧ！」
こちらの医療スタッフの言葉です。
応援してくださっている皆さんの広く寛大な善意の力、
命を救いたいという熱い想い、前へ前へという行動力が
絶望と不安の中にいた天晴と、私たち家族を
生きる希望と未来への時間に繋げてくださいました。
夢のような喜びに、感謝の言葉も上手くみつかりません。
私たち家族にとって「突然の耐えがたい出来事」を
多くの方からのご支援、ご協力で「この上ない幸せ」にしてくださり
ただ、ただ「本当にありがとうございます。」
そして、深い悲しみの中、未来の時間を天晴に託してくださいました
ドナーとなられた方と、そのご家族の温かいお気持ちに
敬意と感謝の気持で一杯です。
天晴の術後の経過は順調ですが、
移植患者にとって、治療は終生続いていきます。
心新たに、託された命を大事に、
ひとつひとつ、目の前の事を乗り越えて進んでいきたいと思っています。
今後とも皆さんに見守っていただけたら幸いです。
本当にありがとうございました。

両親からのお礼

この度は息子　天晴のために、大勢の皆様の温かいご支援、ご協力を賜り目標額を達成することができましたことを心から感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

「天晴を救う会」の皆様を中心に地元千葉をはじめ、友人、会社関係、学校関係（幼稚園から小・中・高・大まで）、ラグビー、テニス他スポーツ、音楽・・・・あらゆる方面の方々からの、前へ前へ、という力強く、心強いご支援のお陰で、早くも渡航移植手術という命を繋げる希望に一歩近づくことができました。

私達家族にとりまして、突然、息子が病に倒れたことは、『不幸な出来事』でしたがこんなにもたくさんの皆様の温情に触れることができたこと、そして、善意の愛をいただけたことは、『この上ない幸せ』です。

天晴を知る方、まだお目にかかったことのない方、同じ年頃の子供を持ち、何かできないかと声を掛け合い、集まってくださった方、最愛の人への想いを、悲しみの中、我が子のように重ねてくださった方、同じように苦しみと闘う中、共に頑張ろうと言ってくださった方、同じような苦しみを乗り越えられて、次に続けと勇気付けてくださった方、本当に様々な方々が、温かいお言葉と共に支えの手を差しのべてくださいました。その手の向こうに、深い思いとそれぞれの人生があることを、私達家族は決して忘れません。

皆様のその尊い思いを大切にして次に繋げる事が、天晴と私達家族のなすべきことと心に深く受け止めると同時に決意を新たにしております。
ＵＣＬＡからは来年度枠の受け入れを約束していただいています。
双方の病院での調整をはじめとして、メイン、バックアップそれぞれの補助人工心臓の駆動装置、医療飛行機の手配や滞在先の準備など、周辺の手続きも順次進めてまいります。
これから先の移植手術という最大の難関を無事乗り越えるために、何よりも本人の体調・体力を整えて、ベストな状態での早々の渡航実現を目指したいと思います。

精一杯より良い状態で次のスタートラインに立ち、ドナーの方の思いをしっかり受け止め、引き継いで、元気に帰ってくる事が、天晴が先ず皆様にお返し出来る一番のことだと思っています。
どうか、これからも温かく見守ってください。
たくさんの皆様からの応援の追い風に乗って、必ず元気になって帰ってきます。
本当にありがとうございました。

両親からの挨拶

天晴は病気知らずの元気な子供として成長してまいりました。
小学校時代は地元のサッカーチームに所属、地域のマラソン大会に参加したり、
中学生になってからはテニス部に入るという、活発な子供でした。

ところが今年の二月上旬、千葉県の「なのはなテニス大会」を目前に控えていた頃
珍しく風邪をこじらせたような症状が続き、近くの病院を受診。
改善されず、総合病院を受診したところ低血圧と脱水症状のため即日入院。
その晩に呼吸不全があり、翌朝のレントゲンで心臓の拡張が認められ
救急車で千葉大学附属病院ICUに搬送されました。
診断は「特発性拡張型心筋症」
子供では３０万人に1人か２人に発症といわれる、先天性でもなく遺伝性でもない予後の悪い難病・・・・
突然の宣告は、受入れ難く、胸がつぶれる思いでした。

原因不明の病気だから、原因不明のまま治るかもしれない、という我々両親の一縷の望みも秘め、心拍数やエコーの心臓の動きを祈りながら見つめて、内科的治療を進めてきました。
しかし五月の連休頃から心不全は急速に悪化、内科的治療が限界になり
五月末にヘリコプターで東京大学附属病院に転院、外科的治療が開始され、
六月になり補助人工心臓を装着し、現在に到っています。

補助人工心臓が装着されるまでの集中治療室での数日間は、最高レベルにまで心不全、呼吸不全が悪化していたため
眠れない、食べられない日々が続き、本人も、側にいる我々両親にとっても辛い時間でした。
時には祈りとも叫びともつかない『生きたい！まだ死にたくない！』ということを口にし、またある夜には、やせ細った顔に目だけがキラキラと澄んで
『家に帰りたい。家にちゃんとサヨナラしていない。』とつぶやきました。

風邪だと思い外来で受診した本人は、
まさかその日からずっと家に帰れなくなるとは想像もしていなかったことなのです。
あの時の息子は生死の淵に立っていたのだと思います。
普通でも両親とのコミュニケーションが難しい年頃になり、
かつ病気によって極端に口数も少なくなった息子が我々両親に
とても素直に『ありがとう』と言いました。

眠れない長い夜、消灯された病室で私達の顔をしっかり記憶に収めようとするかのごとくジっと見つめ『ありがとう。僕に気にせず、ちゃんと寝てね。』と。
実際この後、一時心肺停止に陥り、あぁ、もう駄目か・・・と思った瞬間もありました。
先生方の素早い応急処置と、本人の「生きたい！」という強い意思が通じたのか
命は繋がれ、翌日の手術により体外式の補助人工心臓が装着されました。

今は補助人工心臓のお陰で、眠ることも、食べることもできるようになりました。
ただ本人の心臓は、左心のみならず右心不全もあり、極めて悪い状態で、不整脈など様々な合併症の不安の中、命を繋ぐには、出来るだけ早く「移植」するしか途がありません。
そして１５歳未満の臓器提供が法的に禁止されている日本では、その機会がほとんど無いに等しい現状です。悩んだ末、米国での心臓移植を決意しました。
是非、皆様の温かいご支援とご協力によって、命を繋がせていただけたらと切に願います。

身近な方ばかりでなく、まだ見ぬ方々の善意におすがりするのは、
誠に心苦しく、申し訳ない思いで一杯ですが、「命を救いたい、繋ぎたい」その一心でお願い申し上げる次第です。
どうか、お力をお貸しください。